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Seltene Krankheiten. Gegen Gleichgültigkeit impfen


Unwissenheit der Seltene KrankheitenDer Mangel an Unterstützung und die Gleichgültigkeit vieler Menschen gegenüber dem Problem seltener Pathologien wirken sich direkt auf diejenigen aus, die weltweit von seltenen Krankheiten betroffen sind.

Um diese Situation zu stoppen und anlässlich der Feier des Welttags der Seltenen Krankheiten, möchten wir uns dem Slogan der EFRE-Kampagne anschließen: Gegen Gleichgültigkeit impfen.

Diese Gleichgültigkeit ist genau das, woran Menschen mit diesen „seltenen Krankheiten“ leiden, die durch niedrige Prävalenzbedingungen gekennzeichnet sind, d. H. betreffen weniger als 1 von 2.000 Neugeborenen. Heute leiden schätzungsweise 8 Prozent der Weltbevölkerung an einer „seltenen Krankheit“. Die meisten dieser seltenen Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren und zu verfolgen.

Ein wichtiger Prozentsatz dieser Krankheiten ist genetischen Ursprungs. Dies sind beispielsweise die sogenannten "angeborenen Stoffwechselstörungen", zu denen mehr als 500 genau definierte seltene Krankheiten gehören. andere sind Autoimmunerkrankungen, toxische, infektiöse, angeborene Missbildungen, Krebserkrankungen usw. Darüber hinaus zeichnen sich seltene Krankheiten durch ein weiteres gemeinsames Merkmal aus, nämlich dass sie kurz- oder langfristig potenziell tödlich oder behindernd sind. Aus diesem Grund fordern viele Verbände gemeinsam einen globalen Ansatz mit besonderen und kombinierten Anstrengungen, um Morbidität und vorzeitige Mortalität zu verhindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Wir können nichts oder nichts anderes tun, solange weder ich noch meine uns berühren ... sind einige Beispiele für Einstellungen, die den Fortschritt der Wissenschaft und anderer Sektoren angesichts dieses Problems bewegungsunfähig machen und 76 Prozent der Menschen verursachen, darunter viele Kinder, da viele von ihnen genetisch bedingt sind, fühlen sich mit diesen Pathologien aufgrund ihrer Krankheit diskriminiert.

Um dieser „Epidemie der Gleichgültigkeit“ ein Ende zu setzen, fordert der EFRE in Zusammenarbeit mit der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) und anderen Organisationen für seltene Krankheiten dringende Maßnahmen zur Verbesserung des Lebens der Betroffenen. Ziel ist es, seltene Krankheiten als soziale und gesundheitliche Priorität zu positionieren. Der Grund dafür ist, dass der Mangel an Informationen und die soziale Unkenntnis dieser Krankheiten Situationen verursachen, in denen die durchschnittliche Diagnose für diese Pathologien 5 Jahre beträgt oder 35 Prozent der Todesfälle von Kindern unter einem Jahr auf diese Pathologien zurückzuführen sind.

Marisol Neu. Herausgeber unserer Website

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