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Wenn Kinder eine seltene Krankheit haben


Das Wort selten klingt noch anders und heterogener, wenn es mit einer Krankheit zusammenhängt, oder? Abgesehen von dem Mangel an Informationen über diese Art von Krankheiten verspüren betroffene Familien die Qual, nicht zu wissen, was sie erwarten, wie sie leben und diese Realität aufrechterhalten können.

So fühlen sich viele Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten, also mit denen undKrankheiten, die größtenteils als chronisch und degenerativ angesehen werden.

Es gibt zwischen 6.000 und 7.000 seltene Krankheiten, von denen zusammen 7 Prozent der Weltbevölkerung betroffen sind. In Anbetracht dessen, nach Spanische Föderation seltener Krankheiten, FEDER, seltene Krankheiten sind die Todesursache bei 35 Prozent der Kinder unter einem Jahr, 10 Prozent zwischen 1 und 5 Jahren und 12 Prozent zwischen 5 und 15 Jahren, diese Krankheiten sind noch sehr wenig bekannt. Die Lebensprognose ist in 50 Prozent der Fälle dieser Krankheiten gefährdet.

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie eine begrenzte Anzahl der Bevölkerung betrifft. Diese Krankheiten sind zum größten Teil chronisch und degenerativ. Eigentlich, 65 Prozent dieser Pathologien sind schwerwiegend und behindernd. Zwei von drei Fällen treten vor dem Alter von zwei Jahren auf, jeder fünfte Patient leidet unter chronischen Schmerzen und jeder dritte Fall hat eine Autonomiebehinderung. Es wird geschätzt, dass es zwischen 5 und 7 Tausend verschiedene seltene Krankheiten gibt und sowohl die Vielfalt der Störungen als auch die Symptome nicht nur von Krankheit zu Krankheit, sondern auch innerhalb der Krankheit selbst variieren. Was sie alle gleichermaßen betrifft, ist die Schwierigkeit, eine korrekte Diagnose zu erhalten.

Ungewöhnlich zu sein, kann zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der richtigen Diagnose eine Ewigkeit darstellen. Analysen, Tests, Besuche bei Spezialisten ... all dies impliziert missverstandene und inakzeptable Verzögerungen Behandlung gibt es nicht immer für alle Krankheiten. Abgesehen davon müssen sich Familien von Kindern mit seltenen Krankheiten täglich mit Problemen der sozialen, schulischen und beruflichen Integration auseinandersetzen, da diese Probleme andere Schwierigkeiten wie Diskriminierung, Isolation, Ausgrenzung ... verursachen können.

All dies, ohne die hohen Kosten der wenigen existierenden Medikamente zu berücksichtigen, die zusätzlich zu der Schwierigkeit, Arbeit und Kinder in Einklang zu bringen, das Familienleben beeinträchtigen und verschlechtern können.

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