Kinderkrankheiten

Die Bitte einer Mutter mit einem Mädchen, das an Rett-Syndrom leidet


Ich hätte nie gedacht, dass mein Kalender ein Datum hat, an das ich mich immer erinnern kann: den 28. Februar. Und nein, es ist nicht einer der Geburtstage meines Mannes, meiner Töchter oder meiner Eltern, aber es ist der Tag, der uns alle daran erinnert, dass es viele verschiedene Dinge gibt, die wir lernen müssen, um uns zu normalisieren, zu verstehen und zu verbreiten, um zu helfen. Der 28. Februar ist der Welttag von seltene Krankheiten wie das Rett-Syndrom, worüber ich heute in der ersten Person sprechen möchte.

Ich möchte klarstellen, falls jemand nicht weiß, dass eine Krankheit selten ist, weil sie selten ist, nur das und das in diesen seltene KrankheitenEs gibt milde, komplizierte und ernste, und obwohl es in unserem Fall ernst ist, möchte ich das Gewicht abnehmen und wegen der Anzahl der Betroffenen nur von selten sprechen.

Die sRett-Syndrom Es ist eine seltene und schwerwiegende Krankheit, über die ich Seite für Seite schreiben könnte. Es ist eine Krankheit, die hauptsächlich Mädchen betrifft, die in den meisten Fällen nicht erblich genetisch bedingt sind und die die neurologische Entwicklung beeinflussen.

Menschen, die darunter leiden, werden "anscheinend gesund" geboren, ich sage "anscheinend", weil die Krankheit, sofern keine frühe Epilepsie auftritt, erst nach 18 Monaten ihr Gesicht zeigt. Während dieser Zeit vor anderthalb Jahren konnte die Entwicklung als "normal" bewertet werden, tatsächlich hatte mein Mädchen eine Entwicklung bis zu 8 Monaten für mich ganz "normal".

Er hielt seinen Kopf, als er spielte, saß, als er spielte, sah uns an und ahmte nach, als er spielte, aber ungefähr 12 Monate lang bemerkte ich, dass bestimmte Dinge langsamer wurden oder nicht zu tun hatten ... Und wie bei diesem Syndrom erwartet, zwischen 12 und 18 Monaten begannen die Alarme zu klingeln ...

Dieses lächelnde und hübsche Mädchen saß nicht alleine auf, die so gewünschten Silben ("ma-ma") kamen nicht an und trotz der Tatsache, dass die Leute mir Normalität vermitteln wollten, sogar die Ärzte, Ich bemerkte, dass etwas Seltsames passierte.Die Krankheit begann sich zu zeigen und verursachte den gefürchteten Rückschlag, für den ich später erfuhr, dass er charakteristisch ist Rett-Syndrom.

Bei diesem Rückschlag gehen erworbene Fähigkeiten verloren. In unserem Fall waren es nur wenige, aber er begann die zu vergessen, die er erreicht hatte, und so traten nach und nach die Hauptsymptome dieser Krankheit auf. Sie hörte auf zu plappern und ich hörte sie nie wieder. Es ist wahr, dass [E-Mail geschützt] [E-Mail geschützt] die Sprache beibehält, aber in diesem Fall kann die Konversation sehr eingeschränkt sein. [E-Mail geschützt] Wer geht, hört auf zu laufen, eine Minderheit wandert weiter; Ihre Hände sind in einem wiederholten Schlagen oder Waschen gefangen, aus dem sie nicht herauskommen können, und deshalb hören sie auf, operativ zu sein. und andere damit verbundene Probleme wie Epilepsie, Schlafstörung, Verhalten, Verdauung, Atemwege oder Skoliose treten auf, wobei die meisten von ihnen zu 100% abhängig werden.

Alles, was ich sage, scheint kompliziert zu sein, aber das Schwierigste ist nicht die Krankheit, sondern die Unwissenheit, das Unverständnis und natürlich das Unverständnis Empathie unsererseits.

Mangelndes Wissen, das die Diagnose zeitaufwändig macht und das vermieden werden muss, warum? Warum Es hat sich gezeigt, dass die kleineren [E-Mail-geschützten] [E-Mail-geschützten] heute auf sehr nützliche Therapien für [E-Mail-geschützt] zugreifen können. Darüber hinaus kann ich nicht zulassen, dass einer anderen Familie dasselbe passiert wie uns: Mit 12 Monaten zum Kinderarzt zu gehen und die Konsultation mit dem Gefühl einer verrückten Mutter zu verlassen, die ihre Tochter nicht stimulieren konnte, wenn diejenige, die nicht wusste, wie man sieht was geschah, war er.

In Verbindung mit diesem Mangel an Wissen besteht auch ein Mangel an Verständnis für diese Krankheiten, wenn man bedenkt, dass "seltene" diejenigen, die an ihnen leiden, und diesbezüglich bitte Ich brauche die Hilfe aller, um das ändern zu können.

Meine Tochter spricht nicht, sie geht nicht, aber sie hört zu, wenn sich jemand nähert, manchmal schreit sie viel, aber wie andere Kinder, und es ist nicht besser, sie dafür beiseite zu legen. Ich weiß, dass sie den Rest des Rennens nicht verfolgen oder Wippen spielen kann, aber das Gefühl, dass sie auf ihre eigene Weise Teil davon ist, macht sie zu einer von ihnen.

Ein einfaches Hallo auf der Straße oder im Park kann genug sein, und es ist wahr, dass es zwar kostet, aber immer einen kleinen gibt, der sich nähert, aber gleichzeitig gibt es immer einen Erwachsenen, der es wegnimmt und anzeigt, dass es mich nicht stört ... Jedenfalls ein anderer Krieg mehr, erziehe diese Eltern, um ihre Kinder in einer einfühlsameren Gesellschaft zu erziehen, in der sie mit einer Normalität aussehen können, die ihre Eltern nicht zu tun wussten.

Wir müssen nicht nur Fachkräfte und Gesundheitspersonal ausbilden, sondern auch den Rest von uns. Wir müssen verstehen, dass es Menschen gibt, die andere Sprachen sprechen. mit denen, die sprechen können (bei meiner Tochter das Aussehen). Und sobald wir geschult sind, werden wir in der Lage sein, Etiketten zu entfernen, und dass nur die Krankheit mit niedriger Prävalenz aufgrund dieser geringen Prävalenz übrig bleibt.

Wir versuchen, in einer etwas besseren Welt zu leben und sie den Menschen um uns herum zu vermitteln. Wir haben sogar eine Kurzgeschichte mit dem Titel bearbeitet Die Prinzessin ohne Worte, ursprünglich so konzipiert, dass Kinder andere Kinder verstehen können, die sich von ihnen unterscheiden, in diesem Fall, weil sie von einer seltenen Krankheit wie z Rett-Syndrom Aber nachdem wir es herausgebracht hatten, wurde uns klar, dass es so sein sollte Erforderliche Lektüre für Eltern, die möchten, dass unsere Kinder eine viel bessere Zukunft schaffen.

Text: Laura Blázquez

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Video: Ein Gesicht des Rett Syndroms (September 2020).