Kinderkrankheiten

Seltene Krankheiten betreffen auch Kinder


Des Progeria (die Krankheit von Benjamin Button) sind weltweit nur 250 Fälle bekannt. Der Körper des Kindes altert schnell. Ihre Lebenserwartung beträgt höchstens 21 Jahre. Aber es gibt noch viel mehr seltsame Krankheiten: Neurofibromastose, infantile spinale Muskelatrophie, Sanfilippo... Es wird geschätzt, dass es auf dem ganzen Planeten etwa 8.000 seltene Krankheiten gibt, von denen kaum etwas bekannt ist.

Der 28. Februar wird weltweit gefeiert Tag der seltenen Krankheiten. Es handelt sich hauptsächlich um genetisch bedingte Krankheiten (in 80% der Fälle), von denen 8% der Weltbevölkerung betroffen sind. 50% sind Kinder. Sie werden mit einer Mutation in einem ihrer Gene geboren. Eine seltsame, andere Mutation, die Wissenschaftler auf der ganzen Welt desorientiert hat.

Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist an sich schwierig. Nicht nur wegen der Symptome, wegen der Schmerzen oder wegen der körperlichen Konsequenzen, die sie mit sich bringen. Aber aufgrund des Mangels an Informationen, Aufmerksamkeit und Missverständnissen. Wenn die Person, die darunter leidet, auch ein Kind ist, empfinden wir die Krankheit als grausamer. Wie kann ein Kind plötzlich alt werden? Haben Knochen brüchig wie Glas? Das kommt nicht aus einer Blase?

Es gibt unglaublich seltene Krankheiten. Einige sind einzigartig, wie die, die den 12-jährigen Landon Jones daran hindert, zu essen oder zu trinken, weil Ich habe nie das Gefühl von Hunger oder Durst gespürt. Seine Krankheit hat noch keinen Namen. Oder derjenige, der Ari, einen indonesischen Jungen, dazu bringt, am ganzen Körper Streifen wie Krusten zu haben.

DasSpanische Föderation seltener Krankheiten (EFRE) bittet um Hilfe. Hilfe bei der Untersuchung. Helfen Sie dabei, die Lebensqualität all dieser Patienten zu verbessern, damit Sie sich nicht unsichtbar fühlen. Um nicht gleichgültig zu werden. Helfen Sie dabei, mehr Ärzte auszubilden, um jeden dieser winzigen Wassertropfen mitten im Ozean zu untersuchen.

Das250 Millionen Menschen sind weltweit von einer seltenen Krankheit betroffensie schreien lautlos. Und durch ihre hochgehaltenen Hände bitten sie um andere Hände, um ihnen zu helfen. Dies ist das bewegende, rachsüchtige und wunderschöne Video, das das Herz aller bewegen soll:

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Video: Interview mit Dr. Christina Lampe, Oberärztin für seltene Erkrankungen KinderheilkundeJugendmedizin (September 2020).